Мы продолжаем публиковать истории о транс* людях и трансгендерности. Недавно мы рассказывали о художнике, ролевике и транс* парне из Украины Альге, а сегодня нашей героиней стала Яна.
Яна сейчас в Швеции. Здесь она училась, и теперь готовится к возвращению в Россию. Она очень занята сейчас, поэтому списывались мы через электронную почту. Несколько лет назад ей поставили диагноз лейкоз. И все это время она сражается с болезнью. Но это не помешало ей закончить магистратуру в Швеции, активно участвовать в общественной деятельности, работать над собственными исследованиями.
- Когда ты узнала о своем диагнозе, какие чувства это у тебя вызвало? Как отреагировали твои близкие?
- Первые часа три погрустила. Даже всплакнула слегка, когда ехала в больницу. Потом легла на койку и погрузилась обратно в свои мысли и дела. Вообще я суицидальна с подросткового возраста и не сильно привязана к жизни, так что довольно безразлично отнеслась. Мои родственники переживали больше, чем я, на фоне болезни мы восстановили общение, нарушенное из-за их трансфобии.
- Изменилось ли их отношение к твоему транс*статусу? Какие у вас сейчас отношения?
- Нет, не изменилось. Всё в диапазоне от "тебя Бог наказал" до убеждённости, что я вызвала рак приёмом гормонов. Это, учитывая, что лейкоз даже не относится к гормонозависимым ракам. Вроде образованные люди, а где-то что-то услышали, и переубедить невозможно. Сами по себе наши отношения нормальные, не считая транс*темы.
- Расскажи, пожалуйста, в каких странах ты проходила лечение, какие были плюсы и минусы? Делала ли ты каминг-аут в больницах, была ли возможность получить отклик от персонала по этому поводу?
- В России нет, не делала каминг-аут. Я с 2013г. нахожусь в откате, документы не поменяны, смысла эту тему поднимать не было никакого. В Швеции говорила, гематологи даже первое время давали рецепт на эстрогены, но потом отправили в гендерную клинику, там всё застряло. Плюс лечения в Швеции - трансплантация костного мозга и все лекарства бесплатны, дают отдельную палату. Минус - отсутствие поддержки семьи и знакомых, не всегда легко объяснить своё состояние на иностранном языке.
- Если придется продолжать лечение, где ты планируешь это делать?
- Я не уверена, что хочу снова лечиться. Трансплантация - последний из возможных вариантов лечения. Если ухудшение будет снова, по идее, можно вторую трансплантацию, но это уже перебор. Я не держусь за жизнь любой ценой.
- Ты сейчас продолжаешь принимать заместительную гормональную терапию, или лечение потребовало отказа от нее?
- В России я сама решила прекратить ЗГТ, чтоб никому ничего не объяснять, да и таблеток давали столько, что лишнего не хотелось. В Швеции мне врачи сказали сделать перерыв, говорили про риски рака, тромбоза - не уверена, что эти опасения обоснованы, достоверных исследований нет, думаю, они решили перестраховаться. Сейчас разрешили продолжить, но эндокринолога я так не дождалась, поэтому пью из своих запасов. В целом, в Швеции медицинская система работает очень долго, а гормоны без рецепта не купишь. В России всё намного проще: платишь деньги и получаешь то, что нужно.
- Прекращение ЗГТ отразилось на твоем самоощущении?
- Да я уже спокойно отношусь, если честно. У меня и раньше была довольно гибкая идентичность, и, когда вопрос стоит о жизни и смерти, всякие гендерные штуки отходят на второй план. Переход - не центральный аспект моей жизни.
На восприятии себя отразилось даже не прекращение ЗГТ, а выпадение волос. Один раз, потом второй. Без волос удобнее, но намного заметнее угловатые черты лица. Хочу сделать пластику лица, пересадку волос - даже необязательно как часть перехода.
- Как в целом диагноз изменил твою жизнь? Заставил ли он иначе смотреть на какие-то вещи, менять приоритеты?
- Да, есть такая штука как посттравматический рост. Раньше я много времени проводила в заоблачных мечтах, которые не решалась воплотить в жизнь. Теперь осознала, что нельзя откладывать жизнь на завтра - ведь завтра может не быть. Пересмотрела приоритеты, стараюсь делать то, что действительно считаю важным, ради чего я готова жить.
- Уже в процессе лечения ты поступила в магистратуру в Швеции. Расскажи, пожалуйста, как ты пришла к этому решению? Как ты справляешься с нагрузкой?
Поступила я до болезни, с сентября должна была начаться учёба, а в августе узнала диагноз. Пришлось отложить на год. Решение связано с тем, что прошлое образование (химия) было полностью бесполезно в свете моих нынешних интересов в сфере активизма.
Особой нагрузки в связи с учёбой я не испытывала. После химфака МГУ, где действительно было сложно, тут ерунда. Многое я знала, или из активизма (социальные штуки), или из прошлого образования (количественные методы), оставалось лишь применить это к вопросам здоровья. Так что я не брала академ на время болезни: училась, лечилась, делала переводы, писала статьи. Было тяжело из-за ужасной усталости, проблем с головой, но как-то пережила.
- Какую специальность ты получаешь сейчас?
- Общественное здоровье и экономика здравоохранения.
- Твоя учеба еще продолжается, или ты уже выпустилась?
- Закончилась в начале июня.
- Какие твои дальнейшие планы?
- Сейчас я собираюсь в Россию и живу мыслью о том, как попаду в родные места. Потом планирую аспирантуру, переписываюсь с разными университетами, отправляю заявки.
- В какой стране планируешь продолжать учебу?
- Куда возьмут. Меня давно интересует Восточная Азия, в идеале Япония. Второй по предпочтительности регион - Скандинавия. Если никуда не получится, припишусь где-нибудь в России соискательницей. На самом деле, у меня уже достаточно статей на кандидатскую, но они в разных областях знаний. Две по здоровью, одна по феминизму, одна по лингвистике, скоро отправлю по экономике и сравнительному правоведению, три главы в книжках. По сути это всё - трансгендерные исследования, но в России нет такой специальности.
- Чем ты сейчас занята помимо учебы? Вовлечена ли в активизм и в какой форме?
- Последние два года я сокоординирую инициативную группу "Транс*люди за доступ к здравоохранению". Мы занимаемся разработкой клинических рекомендаций по транс*здоровью в России. Рекомендации пишутся на основе доказательной медицины, это очень близко к теме моей дипломной работы.
- Я знаю, что ты много писала в фейсбуке о прохождении лечения. Скажи, получала ли ты ресурс из этих записей и реакции на них?
- Я много о чём пишу в фейсбуке. Есть такое стремление изливать душу, делиться идеями. Сложно сказать, что из этого я получаю. Скорее, мне важно облечь мысль в слова, а реакция людей мне безразлична, как и сами люди.
Беседовал с героиней и подготовил материал: Ярослав Хорт
Комментарии
Пока никто не оставил комментарий